L’IMPORTANCE DE L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS
Les soins palliatifs ont pour but de préserver la qualité de vie et de soulager les douleurs physiques afin de préserver la dignité de la personne en fin de vie. Ils prennent en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne malade et de sa famille.
En matière d’accès aux soins palliatifs, les inégalités sont criantes. En effet, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime que chaque année 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que seuls 14% d’entre eux en bénéficient. Les soins palliatifs, malgré les croyances, concernent toutes catégories d’âge. Toujours selon l’OMS, chaque année, 6% des personnes nécessitant des soins de fin de vie sont des enfants. Dans un système de santé peu accessible, nombreux sont les malades qui, au démarrage de leur prise en charge sont d’ores et déjà au stade palliatif. À cette situation s’ajoutent des facteurs économiques. La grande majorité des familles n’ont pas les moyens de financer des hospitalisations et/ou des traitements de longue durée. La plupart du temps, les personnes malades souhaitent passer la dernière période de leur vie dans leur univers habituel.
Dans la plupart des pays, la fourniture de services de soins palliatifs est loin de répondre au besoin de ces services essentiels. Chaque année, on estime que plus de 56,8 millions de personnes, dont 25,7 millions au cours de leur dernière année de vie, ont besoin de soins palliatifs, et 78 % d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
Parmi les obstacles à cette prise en charge particulière, l’un des principaux s’avère être le manque d’accès aux antalgiques dits de palier 3 comme la morphine par exemple. Craignant un usage détourné de ces substances, les réglementations en matière d’importation sont particulièrement restrictives dans de nombreux pays ce qui empêche l’accès à un soulagement suffisant de la douleur.
Pourtant, il s’agit bien d’un enjeu éthique et de droits humains tels que le notifient les traités internationaux. Le Comité des droits économiques, sociaux et culturels des Nations Unies a clairement indiqué qu’en vertu de l’article 12 du Pacte inter¬national relatif aux droits économiques, sociaux et culturels (PIDESC) « l’accès aux médicaments essentiels est un élément du droit qu’a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mental qu’elle soit capable d’atteindre ». C’est dans ce cadre que Douleurs Sans Frontières intervient pour présenter un service de soins à domicile, médicalisé ou non selon les pays. Ainsi, au Cambodge et en Haïti, les équipes médicales de Douleurs Sans Frontières se rendent au domicile des patients en fin de vie, tandis qu’un réseau d’agents communautaires présents au Mozambique se charge du suivi des patients en fin de vie en zone rurale et en réfère aux professionnels de santé en cas de besoin.
Douleurs Sans Frontières souhaite alerter l’opinion via une pétition et provoque un vaste mouvement pour qu’un vote de résolution à l’Assemblée Générale des Nations Unies inscrive dans la Charte internationale des droits de l’Homme, le droit des peuples, quelles que soient leur condition et leur culture, à disposer des moyens propres à prendre en charge la douleur, la souffrance et les symptômes de fin de vie.
1.
DEFINITION
- Quoi? :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » SFAP (société française d’accompagnement et de soins palliatifs)
Le fait que les soins palliatifs soit qualifiés de soins actifs, précise que les soins ne sont pas liés à un abandon thérapeutique. L’OMS en proposant sa propre définition des SP en 2002, lève l’ambiguïté qu’il peut y avoir avec les soins palliatifs en tant que passage de soins curatifs à des soins de confort :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs pour le patient dont la maladie ne répond plus à un traitement curatif ».
- Qui peut en bénéficier ?
– Les patients atteints de maladies grave, chronique « évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », quel que soit l’âge du patient (un enfant peut bénéficier de soins palliatifs)
– La famille et les proches du patient : congé et aides solidarité
- Qui peut en bénéficier ?
La mise en place de soins palliatifs doit se faire à partir du moment où la médecine curative n’est plus la perspective thérapeutique la plus intéressante pour le patient. Les soins palliatifs ne doivent pas être considéré comme un soutient ponctuel mais un mouvement continu qui accompagne la personne afin de lui assurer une fin de vie confortable, dans les dimensions physiques, psychologiques, sociologiques et spirituelles.
2.
UN BREF HISTORIQUE
1967 : Ouverture de l’hospice St Christophe, premier véritable unité de soins palliatifs, par Cicely Saunders
1986 : Circulaire Laroque – organisation de soins et accompagnement de personnes en phase terminale
1999 : loi garantissant l’accès au soins palliatifs
2005 : loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
Cicely Saunders, infirmière puis médecin britannique, connue pour avoir développé le concept de soins palliatifs
3.
LA PRISE EN CHARGE EN FRANCE
- Se faire soigner à l’hôpital :
USP (unité de soins palliatifs)
Structure hospitalière constituée de cinq à douze lits affectés aux soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement.
EMSP (équipe mobile
de soins palliatifs)
Ces lits peuvent permettre un repli pour les patients du domicile. Il s’agit de lits au sein d’un service hospitalier pouvant être intégrer à un réseau de santé
Lits en soins palliatifs
Ces lits peuvent permettre un repli pour les patients du domicile. Il s’agit de lits au sein d’un service hospitalier pouvant être intégrer à un réseau de santé
- Se faire soigner à l’hôpital :
De nombreuses personnes malades souhaitent passer la dernière période de leur vie dans leur univers habituel. Les soins à domicile requièrent un soutien de la part de professionnelles de santé libéraux (notamment les EMSP) et sont intégrés au sein d’un réseau de santé qui permettent la coordination des différentes structures. De plus, les services d’hospitalisation à domicile s’appuient sur des structures hospitalières permettant l’existence d’une certaine flexibilité et une synchronisation entre les deux institutions.