EXPOSITION VIRTUELLE SUR LA DOULEUR CHRONIQUE

par DSF HAÏTI et la SOHAD

Douleurs Sans Frontières et la SOHAD (Société Haïtienne de Formation et de Prise en Charge de la Douleur) ont le plaisir de vous présenter une exposition virtuelle autour de la douleur chronique afin de sensibiliser la société haïtienne et le grand public à sa prise en compte, à la suite de la journée mondiale contre la douleur, célébrée le 17 octobre 2022.

Ce projet est réalisé dans le cadre du projet « Améliorer la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs en Haïti » financé par l’Agence Française de Développement et la FOKAL.

Informations pratiques sur l’exposition virtuelle « Doulè se zafè nou tout »

Pour lancer la visite guidée automatique de l’exposition, vous pouvez cliquer sur « Start Guided Tour » ci-dessous.

Pour la visite libre, cliquez sur « Enter exhibition ». Vous pouvez vous aider des flèches ou de votre souris pour vous déplacer dans l’exposition.

Une fois au sein de l’exposition, quelques extraits vidéos et audios sont disponibles lorsque vous cliquez sur les plaquettes de présentation ainsi que les titres des thèmes. N’hésitez pas à vous munir d’un casque audio et/ou d’activer le volume de votre appareil.

Bonne visite !

Les thématiques abordées dans l'exposition

Votre soutien est essentiel

La construction partagée de la relation thérapeutique

La douleur chronique s’inscrit dans la durée et elle transforme la vie quotidienne de la personne souffrante et sa relation avec les autres. Elle est autant une affection organique que sociale et en tant que telle, elle doit être abordée, écoutée et soignée.

Seule une relation entre soignant et patient basée sur une confiance réciproque, une communication libre de préjugés ou d’aprioris, dénuée de crainte, peut contribuer à bâtir une prise en charge efficace et adaptée pour faire face à la douleur. Dans cette alliance thérapeutique, il est essentiel que le patient soit impliqué et s’engage dans sa prise en charge. En même temps, il est nécessaire que le soignant soit prêt à faire dialoguer sa pratique médicale avec l’histoire et le vécu individuel du patient soigné.

La santé mentale et l’incommunicabilité de la douleur

L’association entre la douleur chronique et un mauvais état de santé psychologique est bien établie. La douleur chronique induit ou aggrave souvent des problèmes psychologiques (p. ex. dépression, anxiété). Plus spécifiquement, des études de prévalence ont montré que 18 à 56 % des patients atteints de douleur chronique étaient également atteints de dépression, et que la dépression majeure atteindrait entre 9 et 20% de cette population.

Cette association peut s’expliquer par le fait que la douleur a une incidence sur le bien-être mental en limitant les activités habituelles, comme les soins personnels, les rôles professionnels et familiaux ainsi que les loisirs et les rapports sociaux. Cependant, distinguer la cause psychologique de l’effet est souvent difficile, mais si la douleur, la dépression et l’anxiété coexistent, elles intensifient généralement l’expérience globale de la douleur.

Il est donc essentiel que les professionnels de la santé identifient les comorbidités présentes chez un individu qui ont le potentiel d’augmenter les niveaux de douleur et de retarder l’efficacité du traitement de la douleur chronique. Il est tout aussi important que la personne elle-même écoute et surveille sa propre santé mentale, ainsi que sa santé physique, en ayant pas crainte ou honte de demander de l’aide si elle en ressent le besoin.

Douleur chronique et univers féminin

La douleur qui dure plus de 3 mois devient une douleur maladie qui provoque fatigue, douleurs musculaires, évitement des gestes du quotidien et peut provoquer un dysfonctionnement cognitif et viscéral. Cependant le phénomène douloureux est abordé de manière différente chez les êtres humains. Le ressenti de la douleur est en effet un phénomène très subjectif qui peut être extrêmement différent selon les individus, mais aussi chez une même personne, selon son environnement : le contexte affectif, socio-culturel, économique, religieux, etc. peut largement moduler la perception de la douleur. Dans ce cadre les expériences douloureuses seraient à la fois aussi liées au genre, à savoir au rôle et à au sens qui lui est attribué dans un environnement social et culturel donné.

La prévalence de la douleur est généralement plus élevée chez la femme, son seuil et sa tolérance à ce symptôme plus bas. L’interprétation du phénomène douloureux, son vécu et les stratégies d’adaptation pour y faire face diffèrent également entre hommes et femmes. Les études montrent que les femmes sont 2 fois plus nombreuses à souffrir des maux de tête, d’arthrose sans prendre en compte les douleurs liées au sexe telles les syndromes périnéaux, les mastites en dehors de l’allaitement, le vaginisme, la dyspareunie, les douleurs chroniques pelviennes dues aux menstruations ou les douleurs liées à l’ovulation, au syndrome prémenstruel qui peut à niveau plus élevé relever du Trouble Dysphorique Prémenstruel.

De nombreux symptômes et douleurs chroniques telle que l’endométriose qui touchent les femmes sont encore mal connues, mal prises en charge et mal traitées. Maltraitées comme le sont ces femmes qui en souffrent, il est donc important de les aider à gérer leur douleur par l’éducation thérapeutique qui leur permettra de mieux la comprendre.

La douleur chronique chez les enfants 

Bien que la douleur chronique soit une condition récurrente chez les enfants, elle est encore mal connue. On estime toutefois qu’approximativement 20 % des enfants et des adolescents souffrent de douleurs continues ou répétitives, et que 5 % d’entre eux présentent une inaptitude grave due à des douleurs complexes.

De telles douleurs peuvent se révéler envahissantes et incommodantes pour l’enfant et son entourage ; il s’agit de douleurs de ventre, de maux de tête chroniques quotidiens résistant aux antalgiques habituels, de douleurs musculaires ou osseuses dans les jambes, le dos, voire « partout ». L’hémophilie, la drépanocytose, le cancer, les rhumatismes (arthrite juvénile…), la mucoviscidose, peuvent générer aussi des douleurs chroniques gênantes souvent sous-estimées chez les enfants.

La douleur chronique chez les enfants se révèle par des cris ou des pleurs, par l’agitation, par l’insomnie puis à la longue par une perte de poids et un retard de croissance. Elle mène quelquefois à une certaine forme de désocialisation : l’enfant manque l’école régulièrement, il ne pratique plus d’activités périscolaires…

Une approche d’investigation biopsychosociale permettra de proposer un projet thérapeutique personnalisé et adapté à la douleur chronique ressentie par les enfants par l’intervention d’une équipe multidimensionnelle et multiprofessionnelle. Le fait d’écouter et de croire l’enfant vivant avec une douleur chronique est l’une des étapes cruciales permettant à celui-ci de se sentir soulager et compris.

Ainsi les soignants et les parents par l’attention et l’anticipation peuvent atténuer ces phénomènes douloureux et leur évolution.

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Accompagnement des personnes atteintes de cancer

65% des cas de cancer surviennent dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires et en Haïti, ce sont plus de 8000 nouveaux cas qui sont recensés chaque année. Le cancer est une maladie qui perturbe le fonctionnement de l’organisme dans toutes ses dimensions si bien que certains patients ainsi que leurs familles décrivent un sentiment de « perte de contrôle » sur leur vie après un diagnostic de cancer.

La douleur est le symptôme le plus redouté chez les patients. Provoquée par la maladie elle-même dans la majorité des cas, celle-ci peut aussi être liée aux traitements contre le cancer (douleurs postopératoires, douleurs liées aux chimiothérapies, à la radiothérapie ou déclenchées par des examens médicaux ou des soins).

Non prise en charge, cette douleur est destructrice pour le malade et son entourage, et entraîne avec elle des répercussions psychiques, sociales, spirituelles…, qui diminuent l’efficacité de la prise en charge oncologique, détériorent le pronostic et demandent plus d’efforts, tant du patient que des soignants, pour combattre la maladie.

Les changements physiques qui se produisent pendant et après un traitement du cancer (perte d’une partie du corps, perte des cheveux, incontinence…) peuvent affecter la façon dont les patients se voient et se sentent. Ce qui peut avoir un impact important sur les relations avec l’entourage.

Les aidants (membres de la famille, amis ou proches) reçoivent peu d’informations et de soutien pour les aider dans le rôle qu’ils ont à jouer auprès du malade et beaucoup d’entre eux souffrent d’isolement social et même de dépression

Soulager la douleur du cancer c’est apporter des soins de qualité dans la dignité, le respect, le soutien et l’amour ; des soins qui tiennent compte non seulement de l’impact physique du cancer mais qui essaient d’améliorer le bien-être émotionnel et social de chaque individu et de ses aidants.

La médecine feuille, une ressource à explorer

Dans les pays dont les systèmes de santé conventionnels ne sont que peu performants et/ou accessibles, la médicine traditionnelle (appelée « médecine feuille » en Haiti) représente le premier recours du malade. Ces systèmes thérapeutiques ne sont pas d’ailleurs incompatibles avec les systèmes biomédicaux et ils présentent des nombreux avantages pour les patients (héritage culturel connu, proximité des ressources thérapeutiques, soins pas couteux).

Une enquête pilote réalisée dans le quartier de Martissant en 2016 par DSF, avec l’appui de l’UD-HUEH et de la FOKAL, dans l’objectif de déterminer les connaissances et les pratiques des famille en matière de prise en charge des symptômes et/ou des pathologies par les plantes a montré non pas seulement l’importance de ce type de ressources thérapeutiques pour les habitants, la richesse de la flore haïtienne disponible mais aussi l’importance de développer la connaissance sur les plantes médicinales afin de les exploiter de la manière la plus efficace et appropriée d’un point de vue thérapeutique, tout en limitant les possibles effets toxiques même grave de certains plantes pas assez étudiés même à faible dose.

Le rapport à l’autre dans la douleur 

Elle a la particularité d’être permanente ce qui amène, chez celui qui en souffre, des questionnements sur son origine et une inquiétude à cause de l’inefficacité des traitements proposés. La constance de cette souffrance se manifeste fréquemment par des plaintes, des soupirs, des postures particulières, une fatigabilité, une anxiété, une perte d’intérêt ; parfois de l’insomnie ou une humeur dépressive.

Ainsi, dans la douleur chronique, une interaction s’établit rapidement entre le malade et son entourage, spectateur impuissant de ce mal être. Manifester régulièrement un comportement douloureux affecte inévitablement l’entourage. Pour les autres, le principal problème n’est pas l’origine des douleurs mais les effets cumulés de la détresse du douloureux chronique, à laquelle ils essaient d’apporter un support et de la compassion. Mais les mots pour l’exprimer  ont souvent un « effet boomerang » :

  • « Les examens sont négatifs… »
  • « Tu ne devrais pas avoir mal… »
  • « Ce n’est pas grave… »
  • « Il suffit de ne pas y penser… »
  • « Occupe-toi l’esprit… »

Dans la douleur chronique, les réactions des proches et les réponses de l’environnement externe peuvent être des facteurs aggravants. David Le Breton affirmait que «  La douleur est un facteur de communication avec autrui », mais souvent elle est incommunicable et seule l’empathie, l’écoute, et la reconnaissance de la réalité de la douleur permettront aux proches d’apporter un soutien efficace au patient douloureux.

La douleur nous concerne tous !

Malgré que Haïti soit traversée par une crise socio-économique et sécuritaire très complexe depuis plusieurs mois, Douleurs Sans Frontières (DSF) continue son travail sur le terrain aux côtés de ses partenaires locaux avec l’objectif de garantir une continuité des soins aux personnes souffrantes ainsi qu’un appui aux soignants et aux structures travaillant dans le domaine.

Dans le cadre de la crise actuelle, DSF souhaite renouveler ses efforts en poursuivant ses activités de renforcement des services de prise en charge de la douleur existants, de formations proposées aux étudiants et aux soignants, ainsi que ses actions de plaidoyer et de sensibilisation autour de la culture de la prise en charge de la douleur en Haïti. 

Votre soutien pourrait être précieux pour la réalisation du travail à accomplir. 

Chaque geste compte.

Nous vous remercions pour votre générosité !